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 leucemie myeloide chronique

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MessageSujet: leucemie myeloide chronique   Sam 25 Avr - 12:50

Bonjour,

J'ai une leucémie myeloïde chronique depuis l'âge de 16 ans je suis sous glivec 600mg par jour, ma maladie a était decelée en 2006 par une prise de sang de surveillance pour ma pillule, la première prise de sang de ma vie, j'avais 159000 /mm3 de globules blancs alors que la normale est entre 4000 et 10 000. Ils l ont categorisaient comme une leucemie myeloide chronique, alors qu'ils ne savent pas exactement ce que j ai. j'ai exactement les memes symptomes, mais c est une maladie orpheline.

a vous de nous faire part de votre leucemie
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MessageSujet: RDV lundi 18 janvier   Jeu 21 Jan - 22:43

Le rendez vous a donner que, a mon BCR ABL on ne decele plus rien, je reste deux ans sous traitement, et apres on essaie de l arreter si cela ne bouge pas.
J'ai refais un BCR ABL resultats dans 3 mois
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Jeu 18 Mar - 18:23

bonjour
On vient de diagnostiquer que j'ai une Leucémie Myéloïde chronique, c'est pour celà que je me suis inscrite sur ce site afin de discuter avec des gens qui souffrent de cette maladie et s'echanger les questions et les etats d'âmes surtt que je pense que c est tres instructif de savoir comment les autres malades reagissent à la maladie partager et etre solidaire.Je suis perdue je me sens faible surtout avec un traitement fort.j espere avoir des avis sur la maladie.en esperant de recevoir un message je vous souhaite bcp de courage
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Ven 19 Mar - 1:33

Bonjour,

Vous etes sous quel traitement?? vous inquietez pas une leucemie myeloide chronique se soigne tres bien maintenant avec le progres de la medecine
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Ven 19 Mar - 2:22

merci pour votre soutient et reponse.je prends aussi le gilvec mais le probleme c est que je suis en phase de transformation aigue vous comprenez?
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Ven 19 Mar - 11:34

A ok le glivec ne fais pas d'effet en fait c est ca ?
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Ven 19 Mar - 16:36

merci pour votre reponse oui exactement aucun effet
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Ven 19 Mar - 17:26

Et qu'est ce que votre hematologue vous a donnez comme traitement pour remplacer le glivec
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Ven 19 Mar - 22:48

je le prends tjrs
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Sam 20 Mar - 12:50

Vous voyez un hematologue? car il ya d'autres molecule comme le glivec qui sont efficace pour la leucemie myeloide chronique, qui vous a dit qu'elle evoluer en aigue?
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Sam 20 Mar - 13:26

oui je l ai vu enfait je vais vous expliquer je suis coincée en palestine au depart ils ont mal diagnostiquer donc la maladie a été mal traité et ca a trainé enfait j etais en phase d acceleration (anomalis chromosomiques.elevation dela charge BSR-ABL) apres je me sentais super mal et la il dient que la moelle et presque envahit par les globules blancs anormaux.vous comprenez
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Sam 20 Mar - 15:46

oui je comprend mais faut que vous alliez ailleurs vous faire soigner, moi aussi j etais dans le meme cas que le votre mais ya d'autre medicament efficace pour cette leucemi
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Adèle



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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Mer 9 Juin - 15:28

Bonjour, je suis atteinte aussi de la LMC. J'ai 19 ans et je ne pensais pas avoir cette maladie ni qu'elle exister. Je suis sous traitement depuis 2 jours avec Glivec 400 mg. Ca me rassure que ce medicament est supportable par rappport à ce que que m'a dit le médecin.
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Mer 9 Juin - 17:42

Bonjour adèle,

Ne t'inquiète pas le Glivec est un très bon traitement je le prend depuis mars 2006, il a tellement bien fonctioner sur ma leucémie, que je suis en rémission on ne trouve plus rien dans mon sang, ni dans ma moelle, d'ici deux je rentrerais dans un protocole pour tenter de l'arreter, pour ma part les seuls effets secondaires c'est de temps a autres des brûlures a l'estomac et puis de temps en temps del a diarrhée, mais franchement c'est minimes quand tu vois qu'il traite bien la maladie.

Si tu a des questions pas de soucis je suis la pour te faire part de mon experience envers la maladie, mais sache qu a notre age la leucémie se vaint beaucoup plus facilement qu'a 40 ans.

a bientot surtout bat toi garde le moral
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MessageSujet: Re: leucemie myeloide chronique   Jeu 24 Mar - 14:44

Coucou tout le monde!!!

Mon prochain rendez vous avec l'hémato c'est le 08 Avril, j'aimerais tant qu'il me dise que l'on essai d'arrêter le traitement et que je puisse me lancer pour une grossesse tant attendu avec mon homme.

Et vous quoi de nouveau *??,??
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